Xander (BRAF)

Ich habe zwei Jungs im Alter von 6 und 4 Jahren. Beim Jüngeren wurde im Alter von 1.5 Jahren das Noonan-Syndrom (BRAF) diagnostiziert.

 

Wie viele andere Noonan Kinder hatte er eine ziemlich turbulente Anfangszeit; Er war schon früh im Krankenhaus, zuerst wegen Gelbsucht, seiner Antikörper und Ernährungsprobleme. Im Alter von einer Woche bekam er eine Bluttransfusion. Als er nicht mehr selber ass, begannen wir mit den ersten Gentests – und kamen schlussendlich zum Noonan-Syndrom.

 

Xander geht’s nun langsam aber stetig besser. Noch müssen wir wegen seiner Sehschwäche, seiner Entwicklung in der Feinmotorik und dem Verdicken seiner Herzwände schauen. Nichts desto trotz ist Xander ein aufgestellter kleiner Junge, der alle mit seinem Gesang zum Lachen bringt.